父母，一直都是聽障兒童成長道路上的保護傘，面對孩子的聽力問題，總是會有不少的困惑與不解。作為一名專業的兒童聽力師，不僅要了解家長們常常會有哪些疑問，更重要的是從專業的角度為家長答疑解惑，讓父母的關愛不止是貼心照料，更重要的是，知道不同的康復知識，來幫助孩子獲取聲音，聆聽美好。 下面我們將分享臨床中聽障兒童家長的疑問與對應的解答之上篇，讓您在面對家長們的提問時更加游刃有余。
為什么我的孩子會出現聽力損失？查出病因又能有什么作用？
病因篇
作為剛被診斷出聽力損失的兒童家長來說，往往最關注的問題是“為什么我的孩子會有聽力損失？”基因檢測應運而生，能有效診斷遺傳性聽力損失患者的病因。 有研究顯示：約有60%的先天性聽力損失患者，通過檢測發現存在遺傳基因從而出現先天性聽力損失。一套綜合全面的遺傳評估，可診斷出大多數先天性聽力損失患者的主要發病原因(bit.ly/HL-congenital) 。
根據新英格蘭醫學期刊在2006年(N Engl J Med2006;354[20]:2151-2164) 的研究顯示，約有25%的遺傳性聽力損失患者病因是先天性巨細胞病毒感染（巨細胞病毒感染會造成胎兒生長遲緩/智力障礙/癲癇/視神經萎縮/聽力障礙等，嚴重者甚至可能會造成死亡）。 作用篇
作用1：緩解自身負面情緒，積極幫助自己的孩子
例如：有一些父母會擔心是不是在懷孕期間做錯了什么事而對孩子負有罪惡感。有一位媽媽就是擔心是否在懷孕期間過度的使用手機造成了孩子的聽力障礙而不斷自責，但檢查結果顯示，其實是由于孩子的connexin26（GJB2突變）變異造成的聽力障礙。
作用2：再次生育風險預告
例如，對于一些準備再生育的聽障兒童家長而言，可以預知再次生育時的風險，避免可能出現的情況和問題。
作用3：預防聽力波動，做好隨訪工作
例如，巨細胞病毒感染和前庭導水管擴大會造成漸進型的聽力下降。
當孩子診斷出有這些癥狀時，醫生及家長會提高警惕，持續的了解和追蹤聽力是否出現波動。
當父母如果能夠得到這些信息，可以降低患有前庭導水管擴大兒童，因頭部碰撞或者運動時大強度的身體碰觸引起的漸進性聽力損失的風險。
作用4：孩子綜合健康管理
有一些疾病的表現除了遺傳性聽力損失以外，還會伴有其他的并發癥等，需要進行綜合的干預。
例如：甲狀腺腫綜合征（Pendred綜合征），可伴有前庭導水管擴大引起的聽力損失以及青春期時出現的甲狀腺腫。可以通過咨詢內分泌科醫生，使用藥物控制，從而預防在青春期發生甲狀腺功能異常。
作用5：幫助家長們決定干預的方式以及建立合理的期望值
例如，connexin26（GJB2突變）變異的極重度聽力損失兒童，如果助聽器干預無效后，再使用人工耳蝸植入，會有比較好的后期效果。準確的診斷結果可以幫助父母使用更正確的干預手段去幫助解決孩子由于聽力損失造成的困擾。
我的孩子語言能力和聽覺能力的發展是否正常呢？
【家長行動篇】
作為聽障兒童的家長，面對孩子的語言及聽覺能力發育、發展，心中總會有不少的疑問： 我的孩子語言能力是正常的嗎？如果不是，怎么幫助孩子進行語言、聽覺能力的鍛煉？需要多長時間孩子能夠達到正常的語言水平？此時，需要向言語康復師及時咨詢、干預。
【發育標準篇】
言語康復師會根據孩子的表現，結合專業的測試量表來評估孩子是否符合其生理年齡發展。測試結果會與正常聽力的同齡兒童的測試結果進行對比，看是否相近來作為一個重要的發展指標。
【訓練增長篇】
1.言語康復師會依據聽障兒童現有的實際語言及聽覺水平，進行聽覺認知、記憶訓練，語言發展訓練。
2.定期進行評估，并設定階段語言發展目標，保證接受語言和聽覺訓練的孩子，經過一年的康復訓練后，至少要有一年的語言發展的進步。例如，語言發育遲緩的聽障兒童，2歲時，初次接受語言訓練，語言發展水平在1歲，經過一年訓練后再次評估時，則需要有至少一年的發展即達到至少2歲的語言水平。
3.隨著年齡的增長，堅持定期評估及跟蹤，逐步提升聽障兒童的聽覺、語言能力。
【合理期望篇】
作為家長要有足夠的信心，積極配合聽力、言語康復等各方面的專家。聽障兒童語言發展水平接近聽力正常同齡兒童已不再是夢想。 但是，孩子的口語發展也會受到智力，神經發展，認知能力和動作發展等因素的影響。根據華盛頓加勞德特大學的研究顯示，約有40%的聽障兒童會伴有其他的并發癥。
因此，言語康復師會幫助父母建立合理的期望值，給予短期、中期和長遠目標的執行時間表，從而幫助聽障兒童有階段性的改善語言能力及聽覺能力。
我可以做什么來促進孩子語言發展？
概括篇
我們一般建議父母可以像個體育頻道的主持人一樣，一邊做一邊口述自己正在做的事情，也把孩子在生活中發生的事件都描述出來。
方法篇
1 日常瑣碎描述。例如，在幫孩子準備早餐的時候可以這樣說：“寶貝，你餓了對不對？現在要準備吃早餐哦！我們今天的早餐要吃包子和豆漿哦！包子還在蒸籠里加熱呢，豆漿在冰箱里哦，媽媽要先拿個杯子放在桌子上，然后再去冰箱里拿出豆漿，等包子蒸熟了，美味的早餐就可以開動了哦！”雖然看起來父母描述的有些瑣碎，但是對于處在口語發展期的孩子們來說，卻是相當豐富且對他們學習口語能力有很大的幫助和示范作用。
2 父母可以對著孩子唱歌。不僅是說話時的語調，唱歌時的旋律也可以促進孩子的大腦發展，使聽覺神經系統可以得到適當的刺激。
3 父母多念一些適合孩子年齡的兒童書籍給孩子們聽。這些簡單的動作，都可以提供給孩子大量的語言范本和言語的學習模板。
以上三個疑問與對應的應答，您收獲了嗎？快快做個手記吧。作為兒童聽力師，我們需要了解這些專屬于您和家長的對話，一起攜手來幫助聽障兒童享受更美妙的聆聽。
