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聽見愛的聲音
萬物皆有聲,可是有那么一群人,他們被殘忍地按下“靜音鍵”,失去了許多自然界中美妙的聲音,社會反應能力下降,承受生活及就業的歧視,逐漸被隔離于社會。
如果你是一位聽力正常的人,可能感受不到耳聾患者的痛苦,如果你體驗一次聽不到聲音的一天,你就會明白,聽不到聲音有多可怕!
一、關注耳聾,從你我做起?
關于耳聾,可能很多人覺得事不關己。在傳統觀念里,好像只有聽力殘疾人才會生下聾兒。其實,社會上90%的聾兒是由正常人結合而生下的。更有甚者,很多人不知道,有些小孩會因為被打一針或一巴掌后,就再也聽不見了,還是終生聽不見那種。
耳聾受重視不足與科普不到位有關,也與全社會對耳聾缺乏認知需求有關。除非親戚朋友或家人遇到相關問題,大部分人與聾啞人的生活幾乎沒有交集,更談不上主動去學習或了解耳聾相關知識。可是不關注、不了解不等于不存在。
二、我國遺傳性耳聾疾病的現狀?
中國現有聽力殘疾人約2780萬
預計到2050年,聽力障礙人數將增至3231萬
居各類殘疾之首,是最常見遺傳病之一
數據來源:《中國聽力殘疾人群現狀及致殘原因分析》,中華流行病學雜志,29(7),2008
三、遺傳性耳聾如何遺傳?
遺傳性耳聾的遺傳方式多數為:“常染色體隱性遺傳”和”線粒體母系遺傳”
常染色體隱性遺傳:雙方聽力正常的攜帶者,約有1/4的可能生出聽障寶寶。
線粒體基因突變:屬于母系遺傳,如果媽媽攜帶藥物耳聾基因突變,她的孩子無論男孩還是女孩,一旦用藥物不當,便會致聾,而且耳聾一旦形成便不可恢復。因此需終生禁止使用耳毒性藥物,防止“一針致聾”。
四、遺傳性耳聾的防控手段?
一個聽障寶寶的誕生,將會給家庭和社會帶來嚴重的經濟負擔和不可估量的精神損失。耳聾目前不可根治,但可防可控。
主要防控手段有:
一級預防:婚前孕前耳聾基因檢測
二級預防:高危孕婦產前篩查與診斷
三級預防:新生兒耳聾基因篩查
五、耳聾基因檢測意義
耳聾基因篩查不僅能及早發現先天遺傳性聽障寶寶,及早采取干預和康復措施,避免因聽力障礙影響語言發育能力。
更重要的是能發現潛在藥物性聽障患者和遲發性聽障患者,第一時間為個體及其家族成員提供明確的用藥指導和生活指南,降低后天錯誤用藥或不良的環境因素導致的耳聾風險。
早檢測早防控,耳聾基因檢測,讓“靜音鍵”不再被按下。
愿我們每一個人,身邊總有愛相伴,我們的耳邊,總有萬物吟唱。
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